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서울아산병원이 총상신경섬유종 환자에게 ‘셀루메티닙’ 치료제를 적용한 연구 결과를 발표했다. 연구 결과에 따르면, 환자의 98.9%에서 종양 크기가 감소했으며, 신경인지 기능 및 성장 속도도 개선된 것으로 나타났다. 이 연구는 세계 최초로 성인 환자에게도 치료 효과가 있음을 입증한 사례로, 현재 소아 환자에게만 적용되는 건강보험 급여를 성인까지 확대해야 한다는 주장이 제기되고 있다.
📌 총상신경섬유종이란?
총상신경섬유종은 신경섬유종증 1형(NF1)의 일종으로, 피부와 신경계에 종양이 발생하는 희귀 유전 질환이다.
- 기존 치료법이 거의 없어 수술이 어려운 경우가 많다.
- 다국적 제약사에서 개발한 ‘셀루메티닙’이라는 신약이 새로운 치료법으로 주목받고 있다.
🩺 서울아산병원의 연구 결과
서울아산병원 연구팀(이범희·나영신·김혜리·윤희망 교수)은 2019년부터 2021년까지 총 89명의 총상신경섬유종 환자를 대상으로 ‘셀루메티닙’ 치료 효과를 분석했다.
🔬 주요 연구 결과:
- 98.9% 환자(88명)에서 종양 크기 평균 40.8% 감소
- 91% 환자(81명)에서 20% 이상 종양 크기 감소 (‘부분 반응’ 기준)
- 신경인지 기능 향상 (언어 이해력, 지각 추론 능력, 지능지수 상승)
- 카페오레(커피색) 반점 30% 이상 옅어짐
- 성장 속도 증가 (연 5.8cm → 연 8.2cm)
👉 이번 연구는 세계 최초로 성인 환자에서도 효과가 입증되었다는 점에서 중요한 의미를 갖는다.
💰 건강보험 적용 확대 필요성
현재 ‘셀루메티닙’은 소아 총상신경섬유종 환자에게만 건강보험이 적용된다.
그러나 이번 연구 결과를 바탕으로 성인 환자에게도 보험 적용이 확대되어야 한다는 목소리가 커지고 있다.
🎙️ 이범희 교수 (서울아산병원 의학유전학센터):
"소아뿐만 아니라 성인 환자에게도 치료 효과와 안전성이 입증되었다. 건강보험 급여 확대가 필요하다."
⚠️ 향후 과제 및 전망
1️⃣ 건강보험 적용 확대 여부
정부가 연구 결과를 반영해 성인 환자까지 건강보험 적용을 확대할지 여부가 중요하다.
2️⃣ 장기적인 치료 효과 검증
- 장기간 복용 시 효과 지속성 및 부작용 가능성 추가 연구 필요
3️⃣ 희귀질환 치료제 접근성 개선
- 치료비 부담을 줄이기 위한 정부 지원 확대 논의 필요
📢 결론: 성인 환자도 치료 기회를 가져야 한다!
"세계 최초로 성인 치료 효과 입증! 이제는 건강보험 확대가 필요할 때!"
서울아산병원의 연구 결과는 총상신경섬유종 치료의 새로운 가능성을 열었다. 이제 남은 과제는 정부와 의료계가 이를 반영하여 더 많은 환자들에게 치료 기회를 제공하는 것이다.
🗣️ 여러분의 생각은?
📌 희귀질환 치료제의 건강보험 적용 확대가 필요하다고 생각하시나요?
📌 신약 개발과 연구 지원이 어떻게 이루어져야 할까요?
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